Comment se déroule le diagnostic de la dyslexie

Pour ceux que ça intéresse d’en savoir plus, je publie ici la suite de mon mémoire étudiant que j’avais rédigé sur la thématique de la dyslexie. Elle porte sur le diagnostic de la dyslexie. Comment une personne est diagnostiquée dyslexique ? Quelles sont les précautions qu’un orthophoniste prend pour ne pas se tromper et confondre avec de simples difficultés d’apprentissage ? Vous comprendrez ici mieux tout le processus grâce aux témoignages divers d’une institutrice, d’un médecin et d’un orthophoniste qui avaient été interrogés pour cette étude.

1) Le processus d’étiquetage de la dyslexie

Notre enquête nous amène dès à présent à retracer le processus qui a conduit à l’étiquetage de l’enfant dyslexique dès lors que des soupçons de dyslexie ont été émis par l’instituteur à l’école. Nous découvrons ainsi que l’enfant se retrouve au centre d’un jeu d’interactions complexes impliquant la mobilisation de différents acteurs : instituteur, médecin scolaire, parents, médecin généraliste, orthophoniste, psychologue, etc…

Tout commence donc à l’école, lorsque l’enfant présente des signes de « comportements déviants » (instabilité, fainéantise, problèmes de lecture), il arrive parfois que l’instituteur, à partir de son observation, soupçonne la présence d’un trouble de comportement spécifique chez cet enfant.

Cas 1 : l’instituteur soupçonne de suite une dyslexie ; il décide alors de rencontrer les parents de l’enfant et leur suggère de consulter un médecin généraliste.

Cas 2 : l’instituteur émet l’hypothèse d’un trouble de comportement (dans la plupart des cas, il s’agira d’un trouble « dys » ou d’un trouble de déficit d’attention avec ou sans hyperactivité) et envoie l’élève chez le médecin scolaire pour un pré-diagnostic.

En ce qui concerne spécifiquement la dyslexie, les signes évocateurs qui mettent un instituteur sur la voie du soupçon sont généralement :

• Une grande lenteur d’exécution dans les tâches scolaires, manque de concentration.
• Les difficultés en écriture, fautes de grammaire, nombreuses ratures.
• La lecture est très lente et hésitante, sauts de ligne en lecture.
• Les nouveaux mots sont lus encore plus lentement et de façon segmentée.
• Des confusions, inversions, omissions, ajouts de phonèmes, ou bien les mots sont devinés à partir de leur apparence visuelle.
• Difficulté pour transcrire ses idées à l’oral et à l’écrit.

Le portrait des signes avant-coureurs d’une dyslexie reste au final très subjectif. En outre, il n’existe aucun dépistage systématique effectué par l’Education Nationale, les instituteurs ne disposant pas de moyens fiables pour détecter une dyslexie se limitent essentiellement aux soupçons. Ce travail de repérage par l’enseignant se fait sur une interprétation propre à son expérience et en fonction des représentations communes sur un tel phénomène de ce trouble.

Sophie Dos Santos, institutrice dans une école primaire, est interrogée sur le repérage des élèves dyslexiques, en voici le témoignage :

« En ce qui me concerne, je n’ai eu aucun module sur le sujet, tout au plus on peut avoir un cours d’amphi sur le sujet, mais ce n’est pas vraiment ça qui peut nous aider dans la pratique ! J’ai eu l’occasion en stage de licence de passer deux semaines chez une psychomotricienne, alors elle m’a fait le tour de toutes les DYS- possibles ! Maintenant, c’est vrai que la dyslexie est tout de même assez bien connue en générale, même si on ne sait pas forcément le nom, tu repères assez rapidement qu’il y a un problème de confusions si tu analyses les productions des élèves. Si je prends l’exemple de la dyspraxie, c’est beaucoup moins drôle à détecter par exemple ! »

Le repérage de l’enfant dyslexique par un instituteur se fait donc sur un mode très intuitif. Sophie Dos Santos continue :

« Je vois quand l’élève inverse systématiquement les lettres de sons proches. Dans un premier temps, j’essaye de lui donner des repères simples, genre des petites cartes mémoire : pour ne pas confondre [f ] et [v], penser par exemple à fenêtre – vélo. Et à chaque moment de doute il s’y réfère, et petit à petit ça peut rentrer, parce que je pense que certains enfants confondent les sons proches mais essentiellement par fainéantise de réflexion ou par manque de repère. On peut également demander aux collègues du RASED [Les Réseaux d’Aides Spécialisées aux Elèves en Difficulté] de donner leur point de vue après un simple bilan. Si le cas ne s’améliore pas, je convoque les parents pour en discuter. Comme il n’existe pas d’orthophoniste dans les écoles, la seule façon d’aider réellement l’enfant est de le faire passer par l’orthophoniste libéral ! »

De même, lorsque notre enquête se penche sur la formation des médecins généralistes et psychiatres, elle nous révèle que le dépistage de la dyslexie ne relève pas de leurs compétences. La dyslexie n’est pas considérée comme un trouble mental mais elle est englobée dans les troubles spécifiques des apprentissages ; rappelons-nous en effet que la dyslexie ne figure pas dans la classification du DSM-IV. Le médecin scolaire, le médecin généraliste, tout comme le psychiatre ne peuvent fournir qu’un « pré-diagnostic » et ne sont donc pas à l’abri d’éventuelles erreurs. Le médecin psychiatre Alain Gérard, invité à s’exprimer sur ce sujet, témoigne :

« La psychiatrie s’occupe des pathologies mentales et le psychiatre est un médecin qui a suivi des études en médecine, en biologie. Les médecins ne sont pas formés au dépistage de la dyslexie. On en parle un petit peu mais il n’y a pas réellement de formation. La dyslexie est une dysfonction et non une maladie. Puis je vois mal comment un médecin peut jouer un rôle dans la prise en charge d’un dyslexique. Le médecin prescrit des médicaments, des thérapies. Par exemple, pour les enfants hyperactifs (TDA/H), là oui, le médecin peut s’en occuper, c’est dans son domaine. On prescrit de la ritaline, on propose la thérapie adéquate. Pour le dyslexique, on fait appel à un orthophoniste ».

Tous les troubles spécifiques d’apprentissage de l’écrit ou de l’oral (dyslexie, dysphasie, dysorthographie, dyscalculie) relèvent uniquement du domaine de compétences de l’orthophoniste. Celui-ci prend en charge un enfant sur prescription médicale du médecin traitant.

Dans ce jeu d’interactions complexes, l’orthophoniste est celui qui finalise le processus d’étiquetage : une fois que l’enfant est diagnostiqué « dyslexique », l’information est aussitôt communiquée aux parents, au médecin généraliste, au médecin scolaire, à l’instituteur. Un enseignant n’est, en principe, pas formé à la prise en charge des enfants dyslexiques mais s’il y est sensibilisé, celui-ci peut adapter un soutien personnalisé à l’enfant. Par ailleurs, l’enfant dyslexique bénéficie d’un aménagement des conditions d’examen lors des épreuves écrites (majoration d’un tiers du temps prévu) afin que son handicap ne le pénalise pas dans ses résultats.

Au vu des témoignages qui nous sont revenus, l’étiquette de dyslexique semble au final être davantage un atout qu’un handicap, voire une « motivation », comme le révèlent les propos de Claude, parent d’un enfant dyslexique, rencontré dans l’association APEDYS :

« J’ai aussi dû insister pour avoir le mot de dyslexie inscrit sur un bilan orthophonique, afin de pouvoir obtenir les aides nécessaires en classe. Avant le diagnostic de dyslexie, mon fils était le « gogole », « le nbul » et les enfants se moquaient de lui et il était seul en récré, après le diagnostic et une explication de l’enseignant aux autres enfants sur la différence, il est devenu le bon copain et personne ne s’est jamais plus moqué de lui. Au contraire, les enfants se sont mis à l’aider et étaient fiers de ses réussites, ils le félicitaient lorsqu’il réussissait une chose difficile. Au collège, lorsqu’il dit à un camarade qu’il est dyslexique (si on lui demande son cahier pour recopier un cours par exemple), le camarade dit « ah ok, je ne savais pas » et c’est tout. Pas de réflexions méchantes, pas de moqueries, les enfants semblent bien plus au courant de ce qu’est la dyslexie que les grandes personnes ! »

2) Diagnostic négatif de la dyslexie

Du soupçon lancé par l’instituteur au pré-diagnostic du médecin, les critères de repérage et de diagnostic étaient jusque-là révélateurs d’une affaire de subjectivité. Les entretiens menés auprès des orthophonistes, ainsi que la consultation de manuels spécialisés en orthophonie, nous ont permis de retracer les étapes d’un diagnostic orthophonique.

Rappelons tout d’abord cette première règle énoncée au début de notre enquête : le diagnostic de dyslexie ne peut se poser qu’à condition que l’enfant ait été scolarisé et formé à l’apprentissage de la lecture et de l’écriture. Borel-Maisonny, fondatrice de l’orthophonie en France, fixe même à deux ans ce temps de scolarité pour s’autoriser à parler de dyslexie.

Le diagnostic de dyslexie procède, en première étape, par exclusion des autres causes. C’est pourquoi on l’appelle diagnostic négatif. Il est primordial d’écarter tous les troubles liés à des déficits sensoriels, autrement dit, il faut d’abord s’assurer que les symptômes repérés, S = {manque d’attention, lenteur d’exécution, inversions et confusions des lettres, etc…}, n’ont pas pour origine :

• Un déficit auditif.
• Un trouble de la vue.
• Un déficit intellectuel.
• Un désintérêt global d’origine affective.
• Le bilinguisme.
• Une carence éducative.

Différents examens médicaux peuvent être demandés par l’orthophoniste pour établir un diagnostic de dyslexie. Les parents de l’enfant doivent consulter tour à tour un médecin ORL (centre d’audition) et un ophtalmologiste afin de s’assurer qu’il entend et voit bien. Un bilan orthoptique est recommandé pour le dépistage et la réadaptation des troubles de la vision binoculaire. Ils doivent éventuellement consulter un psychologue pour que l’enfant passe un bilan psychologique, notamment des tests psychométriques (explorant l’intelligence verbale et non verbale), afin de vérifier que celui-ci n’est pas atteint d’une déficience intellectuelle qui pourrait perturber l’apprentissage de l’écriture. Le psychologue étudie le portrait global de l’enfant. Des symptômes d’instabilité, d’anxiété, d’opposition peuvent être révélateurs de troubles affectifs.

L’orthophoniste ne travaille pas seul pour établir un diagnostic, le bilan orthophonique est complété par les avis des médecins et des instituteurs. C’est ce que nous raconte l’orthophoniste, Michèle Revol :

« J’ai besoin de savoir dans quel milieu les enfants vivent, leur milieu familial. J’ai besoin de savoir comment ils se comportent à l’école. J’ai besoin de savoir ce qu’en pensent les instituteurs. J’ai besoin de savoir ce qu’en pense le médecin traitant. Donc c’est pour ça qu’il y a un bilan. […] Je suis toujours en contact avec l’école, c’est trop important, je ne travaille pas seule. ».

L’entretien avec les parents constitue un enjeu de premier ordre pour obtenir des renseignements anamnestiques ; il fait partie des éléments du diagnostic. L’orthophoniste a besoin de connaître l’origine sociale des parents, de se renseigner sur les antécédents familiaux, scolaires, médicaux. C’est ce que nous explique l’orthophoniste, Olivier Gilles :

« On consulte toujours les parents. On regarde par exemple s’ils sont des parents négligents ou trop complaisants. On se demande si l’échec scolaire de l’enfant peut être dû à des problèmes dans le milieu familial, est-ce que les parents font attention au travail scolaire de leur enfant ? Et je demande aussi si l’un des deux parents a été dyslexique ou pas durant son enfance, comment s’est passé leur scolarité, est-ce qu’ils ont eu des difficultés pour la lecture et l’écriture, etc…»

Un comportement d’opposition à la lecture peut être révélateur d’un problème affectif. Au cours d’un autre entretien, Madame Revol nous a rapporté une anecdote très instructive à ce sujet, dont les propos méritent d’être cités intégralement :

J’ai eu un jour un petit garçon dont la maman était prof. Le garçon est très adorable et ne connaît pas son papa. La maman vient me voir en me disant : « Mon gamin est en CP, il ne sait pas lire du tout, qu’est-ce que vous pouvez faire pour lui ? ». J’ai répondu à la maman : « Ecoutez, je vais tenter l’expérience, je ne dis pas que je vais réussir, mais je vais tenter ». Puis un jour, le gamin était là, il ne voulait pas lire, je lui ai cassé les pieds, ce qui s’appelle vraiment casser les pieds. Un jour, je me suis tellement rendu compte que je lui ai dit : « Ecoute, j’en ai assez, je ne sais pas comment je peux t’aider. Ça ne marche pas ». Puis il me demande : « Est-ce que je peux aller sur tes genoux ? ». Ben je lui dis : « Pourquoi pas ? ». Je le prends sur les genoux, bon c’est des choses qu’on ne fera plus maintenant, parce que avec ces histoires de pédophilie, on se méfie. Donc je commence à lui lire une histoire. Puis tout d’un coup, il me dit : « Arrête ». Je me dis : « Qu’est-ce que j’ai fait ? ». Et il me dit : « Est-ce qu’on peut aimer les enfants et aimer lire les histoires ? ». Ben je lui demande : « Pourquoi ? ». Il me répond : « Quand je rentre de l’école, Maman est allongée sur le canapé en train de lire, si je veux aller lui faire un câlin, elle me dit non car elle est en train de lire. » Donc la lecture pour lui est égale à « Maman elle ne m’aime pas ». Bon, c’est un raccourci. Donc vous voyez, si je ne lui avais pas dit que c’était à moi de lire et lui de venir sur mes genoux, alors je ne l’aurais jamais su, j’aurais continué à me casser les pieds avec ce gamin qui savait lire en réalité. Il me dit : « Tu sais, je sais lire mais je ne veux pas le montrer ».

3) Diagnostic positif de la dyslexie

Le diagnostic positif marque une étape cruciale dans le processus de confirmation et d’objectivation du diagnostic. La dyslexie a été définie jusque-là par des critères négatifs, il est nécessaire maintenant de faire appel à des critères positifs, c’est-à-dire à des signes que l’on trouve chez les enfants dyslexiques et que l’on ne trouve pas chez les autres. Ces critères sont appelés des « fautes symptomatiques » de la lecture et de l’écriture, anomalies du langage écrit.

Le médecin pédiatre Clément Launay, dans un livre consacré à la dyslexie, décrit ces fautes : « Dans un esprit de synthèse, on peut décrire ces fautes caractéristiques comme des erreurs soit dans l’enchaînement ou concaténation (Jakobson) des signes graphiques qui servent à transcrire le langage oral, et réciproquement des sons, ou phonèmes, qui servent à décoder le langage écrit, soit comme des transcriptions écrites d’erreurs phonétiques. »

L’attention de l’orthophoniste porte ici sur les erreurs commises par l’enfant lors de sa lecture dans l’enchaînement des graphies, dans la transcription graphique des phonèmes. L’évaluation permet de connaître le type de dyslexie qui l’affecte. Selon que la dyslexie est de type phonologique ou lexical, l’approche est différente dans la rééducation. Dans le cas de la dyslexie phonologique par exemple, les difficultés résident spécifiquement dans les tâches dites métaphonologiques : rimes, découpage des mots en syllabes, en phonèmes, soustractions syllabiques, etc…

Par ailleurs, divers tests techniques peuvent être menés : un test de perception visuelle (MVPT), un test de photosensibilité, un test d’inversions visuelles.

Á ce sujet, l’orthophoniste, Olivier Gilles, a bien voulu nous remettre pour les besoins de l’enquête des extraits de ces tests, lesquels sont consultables en annexes :

« Le reversal test, c’est un test des figures inversées qui étudie les capacités de l’enfant à reconnaître des lettres ayant des formes inversées. Il fait partie des tests les plus utilisés pour diagnostiquer la dyslexie. »

Il existe deux éléments essentiels qu’il convient de préciser sur ces fautes caractéristiques :

• C’est le caractère persistant de ces erreurs qui constitue la particularité de la dyslexie. Quand ils commencent à apprendre à lire, tous les enfants peuvent commettre ces erreurs, mais elles disparaissent par la suite tandis que chez le dyslexique, elles perdurent longtemps malgré les efforts de l’enfant et les qualités de la pédagogie.

• Si l’enfant dyslexique lit des mots qui lui sont familiers ou un texte très simple qu’il connaît par cœur, ces fautes peuvent ne pas être retrouvées tant qu’il est très concentré et lit lentement les phrases. Néanmoins, ces fautes se manifesteront pratiquement toujours quand l’enfant est fatigué, lorsqu’il rencontre des mots inconnus ou encore des enchaînements de syllabes dépourvues de sens (ex : orstit).

L’orthophoniste, Françoise Estienne, écrit dans son livre  » Troubles du langage, diagnostic et rééducation  » : « Le dyslexique a toutes les chances de faire tous les types d’erreurs qui peuvent exister. Ce qui est typique, c’est le nombre et la persistance des erreurs, notamment la persistance des confusions phonétiques, bien au-delà de la première année d’apprentissage. C’est la ténacité des fautes qu’il faut relever. Les difficultés d’apprentissage sont persistantes et fluctuantes. Rien n’est jamais acquis, un mot lu ou écrit correctement peut ne plus l’être une heure plus tard ».

C’est ce que semblent confirmer les propos de l’orthophoniste Michèle Revol, interrogée sur les risques de confusion entre dyslexie et illettrisme :

« La dyslexie pour moi ce n’est pas quelque chose de « pof » on est là. C’est comme tous les troubles d’ailleurs. » […] Tous les enfants qui ont du mal à apprendre à lire optent pour la dyslexie. Non. La dyslexie c’est quelque chose de très particulier. […] La dyslexie, ce n’est qu’une petite partie de l’orthophonie ».

Cette phase du diagnostic positif permet en outre d’exclure tous les autres troubles éventuels : dyscalculie, dysphasie, dyspraxie, dysgraphie, etc… Á chaque « trouble dys » correspond des fautes symptomatiques spécifiques.

Enfin, mon enquête s’est intéressée à la formation des étudiants en orthophonie sur le dépistage de la dyslexie. Pour cela, j’ai interviewé Claire Delume, étudiante en Master et stagiaire à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, pour effectivement tester la cohérence des propos tenus sur le diagnostic. Voici quelques propos ressortis de cette entrevue :

 « On ne nous apprend pas à diagnostiquer précisément « la dyslexie ». Enfin disons que c’est plus le terme qu’on n’emploie pas trop. On a toujours plutôt utilisé le terme de TSALE (Troubles spécifiques d’acquisition du langage écrit) qui comprennent les dyslexies et les dysorthographies. Pour savoir si un enfant a des troubles spécifiques, il faut déjà éliminer un retard intellectuel, les troubles de la personnalité, des problèmes sensoriels primaires, etc… Après, la méthode, c’est à peu près la même, même si elle n’est pas réglementée. Il faut constater un déficit significatif en lecture. En le replaçant toujours en fonction du contexte, donc l’anamnèse est très importante. On le détermine si possible à l’aide de tests étalonnés. […]Et le diagnostic de dyslexie n’est possible qu’en fin de CP, pas avant. Même si on constate des difficultés, c’est difficile de quantifier avant puisque les enfants dans la norme apprennent encore à lire. Il vaut mieux dans ce cas revoir l’enfant pour établir vraiment ce diagnostic. Le deuxième point, c’est donc un retard non seulement significatif mais aussi durable avec un risque adaptatif. Donc autant dire que l’on va souvent revoir en rééducation ces enfants ».

Les propos de l’étudiante en orthophonie confirment le critère de durabilité du trouble comme un élément de diagnostic. Cependant, elle fait aussi mention d’un manque de formation pratique concernant le dépistage de la dyslexie :

« Je dirais que c’est en 2^ème année qu’on nous parle vraiment de tout ça. C’est à ce moment qu’on a eu un cours sur les troubles spécifiques des apprentissages. Mais bon, c’était assez léger, je trouve. On avait eu beaucoup de théorie mais peu de pratique. En stage, on apprend mieux comment détecter un dyslexique, enfin même plutôt comment le rééduquer. Ce qu’il manque c’est plus comment faire des bilans au début car en stage on n’a pas forcément pu assister à beaucoup. Oui, je pense qu’on n’est pas forcément bien formé (à l’école de Paris en tout cas) pour détecter très efficacement les dyslexies mais bon, après c’est quelque chose de difficile, donc c’est normal. Il y aura toujours des erreurs surtout en sachant qu’il n’y a pas qu’un type de dyslexie ».

Par conséquent, une dyslexie ne se détecte pas en une ou deux séances, le diagnostic est confirmé au cours des séances de rééducation qui sont proposées à l’enfant. C’est le temps qui permet de savoir si l’on a affaire à un mauvais lecteur ou à un vrai dyslexique.

Voici un tableau récapitulatif sur le diagnostic :

L’orthophoniste se base ensuite sur des méthodes pédagogiques pour réapprendre correctement la lecture à l’enfant ; une attention très particulière est accordée à la connaissance de chaque lettre. En France, les trois grandes méthodes pédagogiques les plus utilisées sont : la méthode phonétique, alliant signes, sons et gestes de Mme Borel-Maisonny, la méthode psychothérapeutique de Chassagny, et la méthode langagière, reposant sur des jeux de langage, de Françoise Estienne.

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